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Punire e criminalizzare chi diffonde false notizie sanitarie e sui vaccini?


Se lo chiede il British Medical Journal (BMJ). Il ragionamento è il seguente: chi diffonde false notizie sanitarie o getta cattiva luce sui vaccini, di fatto può indurre altri a prendere decisioni errate e persino fatali per la propria salute e per quella dei propri cari. Di conseguenza, sostengono alcuni, andrebbe “criminalizzato” o punito con sanzioni perlomeno pecuniarie. È giusto, è sbagliato?

Melinda C. Mills

Secondo Melinda C. Mills, professoressa di demografia e sociologia e direttrice del Leverhulme Center for Demographic Science di Oxford, è giusto. «Stiamo anche affrontando una “infodemia”, una sovrabbondanza di informazioni, sia reali che false», sottolinea Mills. «In condizioni incerte le persone fanno fatica a selezionare informazioni complesse e in evoluzione: il 25% degli americani dichiara di aver condiviso inconsapevolmente notizie false. La maggioranza (70-83%) degli americani e degli europei utilizza Internet per trovare informazioni sanitarie, spesso sui social media. Oltre il 65% dei contenuti di YouTube sui vaccini sembra scoraggiare il loro utilizzo, concentrandosi su autismo, reazioni avverse o contenuto di mercurio. E gli algoritmi di ricerca promuovono contenuti simili a quelli che gli utenti hanno guardato in precedenza, portando le persone in camere di disinformazione sempre più ristrette. Un recente studio del Regno Unito ha rilevato che gli utenti che si affidavano ai social media per le loro informazioni, in particolare YouTube, erano significativamente meno disposti a essere vaccinati».

Jonas Sivelä

In Francia, Germania, Malesia, Russia e Singapore sono state approvate leggi contro la diffusione di notizie false e la disinformazione sanitaria. A partire dal 2018, la Germania ha richiesto alle piattaforme di social media di rimuovere l’incitamento all’odio o le informazioni false entro 24 ore, minacciando multe massime fino a 50 milioni di euro. L’argomento a favore di tale legislazione, spiega il BMJ, è che potrebbe costringere le società di social media ad autoregolarsi e controllare i contenuti. I media tradizionali (giornali, TV, radio) sono considerati “editori”, essendo soggetti a regolamentazione. Le piattaforme di social media danno al pubblico una voce per scambiare informazioni e le fonti più comuni di informazioni sui vaccini sono spesso non esperti. Ma le società di social media sostengono di non essere editori e di avere una responsabilità minima nei confronti dei post pubblicati dagli utenti, sebbene abbiano accettato di adottare alcune decisioni editoriali e di controllo dei fatti.

Secondo Jonas Sivelä, ricercatore per il controllo delle malattie infettive e vaccinazioni dell’Istituto finlandese per la salute e il benessere (THL) di Helsinki, criminalizzare chi diffonde notizie false nell’ambito sanitario e sui vaccini è sbagliato. Il rischio è quello di creare una sorta di “martiri” e di conseguenza rinforzare l’atteggiamento e le scelte di tutti coloro che seguono quella linea di pensiero.

«Dovremmo essere cauti quando parliamo di cattiva informazione e disinformazione (misinformation e disinformation in originale)»,  sostiene Sivelä, «poiché c’è una differenza: la cattiva informazione è definita come “informazione errata o fuorviante”; disinformazione in quanto false informazioni diffuse deliberatamente allo scopo di influenzare l’opinione pubblica.  La differenza cruciale è l’intenzione di ingannare. Non prendere in considerazione o non rispondere alle preoccupazioni delle persone, e invece soffocare la discussione, si tradurrebbe solo in una maggiore mancanza di fiducia nel lungo periodo e in un aumento della disinformazione».

Qual è dunque la soluzione? Dice Sivelä : «La fiducia nelle autorità, nei governi e nel sistema sanitario è fondamentale quando si tratta di garantire un’elevata accettazione dei vaccini. L’unico modo per ridurre in maniera sostenibile la disinformazione sulla vaccinazione e per rafforzare la fiducia e l’accettazione del vaccino nel lungo periodo è aumentare la fiducia nelle istituzioni e nelle autorità nei diversi paesi».

In sostanza, così come ci siamo trovati impreparati nella gestione della pandemia sia dal punto di vista sanitario che sociale, così non eravamo preparati in quanto a corrette ed efficaci informazioni e comunicazioni alla popolazione nelle varie modalità. Si è di fatto creata una sorta di cacofonia di informazioni e pareri, una sovrabbondanza di informazioni a volte pure contraddittorie (la cosiddetta “infodemia”)  che ha portato alla confusione e al rifiuto delle evidenze da parte di una fetta consistente di popolazione. Persino tra il personale sanitario.

Così come non si improvvisa la gestione di una crisi, specie della complessità e delle proporzioni di quella generata dal Covid, una utile ed efficace comunicazione sanitaria non nasce dall’oggi al domani. Auguriamoci che questa crisi ci insegni anche a fare una costante, continua, efficace comunicazione sanitaria, senza dovere perciò ricorrere a punizioni e criminalizzazioni di sorta.

“Should spreading anti-vaccine misinformation be criminalised?”. BMJ 2021; 372 doi: https://doi.org/10.1136/bmj.n272 (Published 17 February 2021)

E la storia di Ulisse continua…


A metà settembre uscirà da Sperling & Kupfer il libro dal titolo “Guarire con la nuova medicina integrata” scritto da me con la collaborazione di Pierangelo Garzia (coblogger) ed Edoardo Rosati. Il flusso narrativo, inserito in un discorso più generale sulla medicina integrata, riguarda la  storia di un mio giovane paziente a cui, nel novembre 2006, fu diagnosticato un tumore della pleura più noto come mesotelioma. Si tratta di una malattia molto aggressiva e dalla prognosi assai critica.

In ogni capitolo racconto tutto ciò che questo paziente ha dovuto affrontare per superare, almeno transitoriamente, la sua malattia. Chemioterapia, chirurgia radicale con asportazione del polmone e della pleura, radioterapia post chirurgica e successiva riabilitazione, ipertermia, vaccini biologici allestiti per lui in una Clinica tedesca, fitoterapia, alimentazione priva di proteine animali, lunghe sedute di psiconcologia secondo la scuola dei coniugi Simonthon.  Ed infine una nuova terapia con peptidi finalizzata a potenziare il più possibile il sistema immunitario.

Il giovane paziente, che nel libro si chiamerà Ulisse come l’eroe Acheo,  convive  con la sua malattia da quasi 5 anni con una buona qualità di vita favorita  dalla sua capacità emotiva di tollerare la convivenza con questo micidiale nemico (resilienza). Nell’epilogo del libro rimane aperto il finale in quanto Ulisse sta bene ma la malattia spinge e nonostante  tutto ciò che ci siamo inventati terapeuticamente, non molla la presa.       

Il prossimo passo, che ci auguriamo definitivo, sarà in una clinica specializzata ad Houston dove imposteranno una terapia mirata sulla base di uno studio genetico della sua malattia. Assieme stiamo preparando tutto il materiale richiesto per potere entrare in questo percorso terapeutico e presumibilmente in agosto Ulisse partirà per affrontare questa nuova terapia con la speranza di entrare nel gruppo dei pazienti responsivi.

Come vedete la lotta continua ed attraverso questo blog vi aggiornerò sull’andamento delle cure però, vi raccomando, tifate per la guarigione di Ulisse così come sto tifando io. La sua vittoria contro il male, in fondo, è la vittoria di ognuno di noi.

Un libro che ho letto con passione e amo molto è “L’imperatore del male” (Neri Pozza) dell’oncologo della Columbia University Siddharta Mukherjee, vincitore l’anno passato del premio Pulitzer. Proprio oggi Mukherjee parteciperà alla Milanesiana con un intervento dal titolo “Perfezione e imperfezione della ricerca”. In una intervista rilasciata qualche giorno fa a Paolo Betramin del Corriere, Mukherjee ha detto: “Di fronte al paziente, il medico avrebbe sempre il dovere di ammettere l’incertezza. Perché l’incertezza è la vera base della medicina”. Condivido. Oltre a una certezza per cui mi batto da tempo, anche attraverso l’associazione Octopus. Quando il giornalista chiede a Mukherjee di indicare i primi tre consigli per ridurre i rischi di cancro, questi risponde: “Smettere di fumare, smettere di fumare, smettere di fumare”. 

Panico da pandemia: alcuni aspetti psicosociali dell’influenza H1N1


1918-influenza-epidemic_seattle_masked_policeOrmai ce ne rendiamo tutti conto. La nostra mente, di fronte alla paura di un virus che si diffonde e può seminare morte, reagisce come quella dei nostri antenati. Di cento, mille o più anni fa. Ogni volta che l’umanità è stata colpita da un’epidemia. Paralellamente alla pandemia influenzale, si diffonde pure una pandemia psichica, un “panico virale”.

Quando la paura (panico è emozione intensa, da fuga repentina da un luogo, per incendio, terremoto, cataclisma, oppure, appunto, se si sapesse che in un luogo pubblico ci fossero infetti da H1N1 – come un tempo gli appestati).

La paura da contagio diventa palpabile, visibile. Protezioni improvvisate, in mancanza di maschere FFP1 o, meglio, FFP2 (quelle che maggiormente proteggono da virus, batteri o polveri – ulilizzabili però solo per 4 ore, poi da sostituire, con un certo costo, e non sempre agevoli per la respirazione; l’ufficio federale svizzero della sanità pubblica invita espressamente la popolazione a “dotarsi di una scorta di maschere”), fatte con sciarpe alzate a coprire naso e bocca.  A Milano, sui mezzi pubblici, si vedono ancora rarissime persone indossare la mascherina (il più delle volte “chirurgica”), ma se l’epidemia si diffone, ne vedremo sempre di più (la foto del 1918 scattata ai poliziotti di Seattle, durante l’epidemia di spagnola, potrebbe ripetersi).

Sguardi interrogativi, di sbieco, sospettosi al primo starnuto o colpo di tosse, specialmente nei luoghi pubblici e di lavoro (“non avrai mica la A?”), sui mezzi di trasporto, tra pendolari stipati sul treno oppure sulla carrozza della metro. La paura, e successivamente il panico si sviluppa gradulamente, per poi esplodere quando le notizie pubbliche, dei media, si diffondono rapidamente come il virus.

La prima fase. La gente apprende che ci sarà una pandemia, ma non vi sono notizie relative a decessi o aggravamenti di infetti dal virus. Reazione: generale disinteresse, incredulità, tendenza a svalutare o sminuire il rischio. Si apprende che in altre parti del globo si sono verificati decessi e complicanze, ma si avverte ancora il problema come distante. Gli organi competenti nazionali ed internazionali (Ministero Salute e Oms) registrano il fenomeno e regolarmente predispongono le misure informative, sanitarie, organizzative. Sono consapevoli che il rischio di una pandemia non va mai sottovalutato: meglio prendere precauzioni per nulla, piuttosto che trovarsi a fronteggiare una infezione pandemica all’ultimo minuto.

La seconda fase. Il virus inizia a contagiare e a diffondersi con i caratteri della pandemia. Prime notizie di complicanze e decessi. Alcuni vengono colti da timore, paura, altri apparentemente continuano a disinteressarsene. La vita collettiva, sociale, prosegue grossomodo come sempre, salvo registrarsi i primi accaparramenti di medicinali antivirali, vaccini (se disponibili), mascherine protettive, detergenti – nonché i primi affollamenti ai pronto soccorso e negli ambulatori dei medici. La gente comincia a chiedere ai medici risposte e, soprattutto rassicurazione. Specialmente i genitori, quando si ammalano i propri bambini.

La terza fase. Il virus si diffonde, provoca aggravamenti e decessi e i media ne danno regolarmente notizia (alcuni titolando a tutta pagina con il bollettino quotidiano di ammalati e morti). Il panico virale cresce e si diffonde. La gente non ha gli strumenti per distinguere l’influenza stagionale da quella pandemica. Di conseguenza cerca risposte, rassicurazioni ma, soprattutto, aiuto pratico: dai medici di famiglia, dagli specialisti, dai pronto soccorso. Che però non sono in grado di gestire una massa montante di popolazione che chiede aiuto (spesso psicologico, prima che pratico). Del resto, l’Oms stima che circa due miliardi di persone possano contrarre l’infezione nei prossimi 2 anni, quasi un terzo della popolazione mondiale. E non si organizza una struttura collettiva di assistenza e di aiuto quando la casa brucia. Va fatto per tempo, prima che il panico, oltre al virus, si diffonda.

Purtroppo, in questi casi, non è sufficiente rassicurare soltanto a parole. Ribadire che è tutto normale e tutto sotto controllo. Specialmente se ad ammalarsi sono i piccoli e i genitori, comprensibilmente, sono colti da ansia e preoccupazione. Occorrono stati d’emergenza, strutture e personale addestrato, materiali, linee costanti e tempestive di intervento. Occorrono molti mezzi e molte persone dedicate, oltreché adeguatamente preparate a fronteggiare le richieste di intervento e di aiuto. I casi cinese e canadese in cui, durante l’epidemia aviaria, vi fu assenteismo anche tra il personale sanitario, per paura del contagio, dovrebbero prepararci pure a questo.

Col crescere della paura, fino alla soglia del panico, il pubblico chiederà sempre più soluzioni pratiche. Si diffonderanno pure leggende metropolitane, paure irrazionali, pareri discordi tra gli stessi medici (vedi caso del vaccino). Creando ulteriore confusione, se non caos, tra la gente, già in ansia.

Ma se c’è una cosa positiva che un virus pandemico ci insegna è che dobbiamo agire collettivamente per il bene comune. Egoismi ed egocentrismi sono deleteri quanto e più dell’H1N1.

Il virus pandemico attraversa il globo, non guarda in faccia nessuno. Siamo sulla stessa barca, e dobbiamo remare tutti assieme, per uscire dalla pandemia H1N1. È questo che una pandemia ci dovrebbe, quantomeno, insegnare.

Mettere in circolo le ennesime teorie del complotto (oggi di moda, un po’ su tutto, sintomo di una cultura paranoidea), ordite dall’Oms, dai ministeri della sanità mondiali e dalle multinazionali del farmaco, non fa che aumentare confusione e caos.

La paura della gente, piuttosto, non è mitigata dalla consapevolezza – continuamente ribadita – che il virus H1N1 faccia meno vittime dell’influenza stagionale, ma piuttosto viene alimentata dal fatto che complicanze e decessi si verifino anche in soggetti non ritenuti a rischio.

L’Oms rileva infatti che il rischio di sviluppo di forme gravi dell’infezione da influenza H1N1 non è limitato ai gruppi di soggetti a rischio: il 40% delle forme gravi tende a svilupparsi in soggetti precedentemente sani. “In alcuni di questi pazienti si verifica un improvviso e rapido deterioramento delle condizioni cliniche, di solito nel quinto o sesto giorno successivo all’insorgenza dei sintomi”, si legge nelle note informative dell’Oms.

È esattamente questo che incute il timore dell’H1N1: la repentinità con cui le condizioni cliniche di chi ne è coltipo si possano aggravare, e l’eventualità che ciò possa verificarsi in giovani e bambini, oltreché in soggetti ritenuti a rischio. Ribadire che l’H1N1 è meno perniciosa di quella stagionale, di fronte a tale evidenza serve a poco. Non è questione di numeri, ma di percezione individuale del rischio. Ognuno di noi si sente solo (noi e i nostri cari) a fronteggiare un nemico invisibile, subdolo, imprevedibile, rapido come i tempi che viviamo, a volte letale. Avendo a disposizione soluzioni che posso funzionare, ma anche no. Da qui l’incertezza, e la paura.

A proposito di influenza H1N1 o suina


Vaccinarsi o non vaccinarsi contro l’ influenza suina? Questo  è il ritornello posto dai miei pazienti in questi giorni. Come pneumologo occupandomi di prevenzione è mia abitudine invitare i  pazienti con problemi respiratori, fumatori o ex fumatori a vaccinarsi sia contro l’influenza stagionale che contro la polmonite da pneumococco. Ma perchè ho perplessità per il vaccino contro la suina ?

Il problema è l’adiuvante noto come squalene o MF 59. Questa sostanza infatti pur potenziando l’attività del vaccino non è priva di controindicazioni ed è il motivo per cui la Food and Drug Adminstration non lo ha approvato negli USA e la Svizzera lo ha recentemente vietato alle donne in gravidanza. E allora che fare ? Lunedi 9 novembre parteciperò al convegno organizzato dalla Fondazione Policlinico a Milano dal titolo “Influenza 2009: una, due, o nessuna vaccinazione?” e vi spiegherò meglio come comportarsi, per ora state in panchina, lavatevi le mani, caricatevi di frutta e verdura e non baciatevi…